Shire Maladies RARES

Maladie de Hunter

Liens utiles & medias

 

Association de patients Vaincre les Maladies Lysosomales    www.vml-asso.org  
Alliance Maladies Rares

Association reconnue d’utilité publique qui rassemble et porte la voix de plus de 200 associations de personnes malades

  www.alliance-maladies-rares.org  

Portail des maladies rares et des médicaments orphelins

  www.orpha.net  
Comité d’Evaluation du Traitement des maladies Lysosomales   www.cetl.net  
Site d’informations sur la maladie de Hunter à destination des patients   www.huntersyndrome.info  
Plateforme d’informations pour les professionnels de santé uniquement   www.lysosomalxpert.com  logo lysosomalXpert